Seit fünf Jahren gibt es das Klinische Krebsregister Niedersachsen

Mittwoch 28. Juni 2023 - Hannover (wbn). Das Klinische Krebsregister Niedersachsen (KKN) feierte heute einen runden Geburtstag: Am 1. Dezember 2017 gegründet und am 1. Juli 2018 als Meldeportal freigeschaltet, läuft das KKN seit fünf Jahren im Routinebetrieb.

Seitdem werden hier alle wichtigen Daten im Laufe einer Krebserkrankung von der Diagnose über die einzelnen Behandlungsschritte und Nachsorge bis hin zu Rückfällen, Komplikationen und Todesfällen erfasst. Im Rahmen eines Jubliäumssymposiums gratulierte Gesundheitsminister Dr. Andreas Philippi und unterstrich, wie wichtig diese Arbeit im Kampf gegen den Krebs ist.

Das KKN war im Dezember 2017 mit gerade mal sieben Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern als Behördenneuling gestartet und wurde als neue Landesanstalt aufgebaut. Heute zählt das KKN mit Sitz in Hannover 68 Beschäftigte und gehört zu den Landeskrebsregistern mit einer vollständig papierlosen Tumordokumentation – sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich. „Als wir gestartet sind, hatten wir neben dem gesetzlichen Auftrag die Vision, nicht nur die Tumordaten ausschließlich digital zu erfassen, sondern auch in den übrigen Bereichen völlig papierlos zu arbeiten. Wir wollten die Daten schnell an die Melderinnen und Melder zurückspiegeln, um die regionalen Versorgungsstrukturen zu unterstützen. Dass uns das meiste davon in dieser kurzen Zeit gelingt, hätten wir uns damals nicht träumen lassen“ – erinnert sich Tobias Hartz, Geschäftsführer des KKN.

Knapp 3.000 Meldestellen sind im webbasierten Meldeportal registriert, die bis heute etwa dreieinhalb Millionen Meldungen zu Diagnose, Behandlung und Verlauf abgegeben haben. Beim KKN laufen alle medizinischen Daten derjenigen Ärztinnen und Ärzte zusammen, die an der onkologischen Behandlung einer Patientin oder eines Patienten in Niedersachsen beteiligt sind.

„Wir setzen uns für die Digitalisierung von Prozessen in der Krebsversorgung ein, damit die Daten, die wir erfassen, in ihrer ganzen Komplexität effizient verarbeitet und wirksam im Kampf gegen den Krebs genutzt werden können“ – betont der KKN-Geschäftsführer weiter.

Für die Meldebereitschaft und die im Ländervergleich rege Meldeaktivität der niedersächsischen Ärzteschaft bedankte sich Sozialminister Dr. Philippi: „Dass meine ärztlichen Kolleginnen und Kollegen mit ihren medizinischen Dokumentarinnen und Dokumentaren die Arbeit des Krebsregisters ernst nehmen, möchte ich an dieser Stelle lobend hervorheben und mich dafür persönlich bedanken. Standardisierte und gut strukturierte Daten sind ein Schatz, wir müssen sie sammeln und auswerten, um mehr Wissen über die Krankheit zu erhalten. Der kontinuierliche Dialog zwischen der Ärzteschaft und dem Krebsregister ist dabei unerlässlich.“

Für ihre Meldung erhalten die Ärztinnen und Ärzte im Gegenzug elektronisch individuelle tumorspezifische Rückmeldeberichte, in denen sie die eigenen Daten im Niedersachsenvergleich ablesen können. Inzwischen hat das KKN über 7.900 individuelle Rückmeldeberichte versandt.

Voneinander lernen und sich vernetzen: Seit 2020 stehen die Qualität und die Nutzung der Daten im Vordergrund. Dabei versteht sich das KKN als Teil eines interdisziplinären Netzwerkes und rief die Veranstaltungsreihe „Onkologische Versorgungsrealität Niedersachsen“ ins Leben:

Als Gemeinschaftsprojekt zusammen mit dem Comprehensive Cancer Center Niedersachsen (CCC-N) und sieben weiteren zertifizierten Onkologischen Zentren des Landes gibt es viermal jährlich eine entitätsspezifische Qualitätskonferenz mit dem Ziel, die Daten und Ergebnisse mit allen an der onkologischen Versorgung in Niedersachsen Mitwirkenden zu diskutieren und so Anstöße zur Verbesserung der Versorgung zu liefern.

Am Ende müssen Krebsregister, so auch das Klinische Krebsregister Niedersachsen, Antworten liefern auf ganz konkrete Fragen wie „Sind Therapien in großen Krankenhäusern besser als in kleineren?“, „Welche Therapie ist erfolgsversprechender: die Strahlen- oder die Chemotherapie?“ oder „Welches Krankenhaus bietet für die Betroffenen bei einer bestimmten Krebsart die beste Behandlung?“. Betroffene müssen diese Informationen recherchieren und bekommen können – das ist ein echter Mehrwert.

Der Blick nach vorne: Auf bundespolitischer Ebene bewegt sich viel: 2021 ist das Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten in Kraft getreten, eine wissenschaftliche bundesweite Gesamtevaluation der Krebsregistrierung soll von BMG, GKV und den Ländern in Auftrag gegeben werden, der Europäische Raum für Gesundheitsdaten steht bevor, innovative Projekte zu Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz sind gestartet, Interoperabilität ist in aller Munde. Das KKN ist von all dem betroffen und kann die Herausforderungen meistern – zusammen mit den richtigen Akteuren und Partnern.

Krebserkrankungen sind beängstigend für die oder den Einzelnen und bedrohlich für unsere Gesellschaft und unser Gesundheitssystem. In Niedersachsen erhalten 50.000 Frauen und Männer jedes Jahr eine Krebsdiagnose – das sind täglich durchschnittlich 134 Menschen. Durch die ansteigende und immer älter werdende Bevölkerung stehen wir vor großen Herausforderungen.

Die Daten sind das Herzstück des KKN und diese können helfen: Indem die Daten register- und länderübergreifend zusammengeführt werden, können sie dazu beitragen, Krebs zu verstehen, immer bessere Behandlungsmöglichkeiten zu erkennen und am Ende die onkologische Versorgung zu verbessern; die Aussichten sind vielversprechend.